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【甘肃日报】守护生命最后的尊严
——记方威基金会·兰大二院宁养院

日期: 2014-04-24 点击: ...
   

    一个人的能力不管有多大,有两件事是不能控制的:疾病和意外。癌症正是一例典型。

    近年来,癌症的患病率和发病率在全球范围内逐年上升。众所周知,癌症难以治愈、治疗费用高、后期的巨痛令癌症患者及家属十分苦恼。那么,在宣告化疗、治疗无效之后,晚期癌症患者该如何走完人生的最后一段旅程?近日,记者走进方威基金会•兰大二院宁养院,探访这个鲜为人知的机构。

    争分夺秒 与生命赛跑

    “这是一个非常痛苦而无奈、无助的特殊群体,请大家平时一定要多关注癌症患者。”宁养院负责人说的第一句话是给癌症患者“打广告”,而非宁养院。

    方威基金会•兰大二院宁养院是由方大集团“方威基金会”出资,委托兰州大学第二医院具体实施,特邀甘肃省红十字会负责监督,主要针对晚期癌症患者免费提供镇痛治疗、心理辅导、护理指导,以家居上门服务为特点。服务宗旨是以人为本,以专业知识、爱心关怀为方法,为患者及家属提供临终关怀服务,提高晚期癌症患者的生活质量。服务内容为镇痛治疗、心理辅导、护理指导、宁养宣教。癌症疼痛的治疗遵从世界卫生组织及卫生部推荐的“三阶梯癌痛治疗方案”,科学的帮助晚期癌症病人缓解癌痛症状。服务范围是兰州市三县五区及周边地区。

    比起这个略显官方的定义,下列数据更能显示宁养院的社会职责:方威基金会•兰大二院宁养院自2008年成立至今,共接收癌症患者1342人,使用基金508万元,收到社会各界书面表扬信272封,锦旗29幅。

    确实,在近六年的工作中,宁养院的7位医护人员对癌症患者关怀备至的同时,也收获了患者及家属的感激。正如一位医护人员所言:“回顾过去的工作,有辛苦也有安慰,辛苦的是我们长期接触身患绝症的患者,到兰州市三县五区家访,炎炎夏季我们头顶烈日,隆冬严寒我们冒着风雪挨家挨户进行家访,甚至在一天的家访途中连一口水喝不上、一口饭吃不上,对患者进行心理、生活、疾病护理。安慰的是当看到患者疼痛程度得到减缓,生活质量有所提高,家属紧张的情绪得到放松,这时我们忘记了一路的辛苦和疲惫,心里得到安慰。”

    宁养院的工作讲求效率快、审查严。“为了使癌症患者能够尽早地接受治疗、减轻痛苦,我们简化了很多环节提高办事效率。但是审查必须严格,我们全面详细的了解患者的疼痛度,为患者制定科学合理的治疗方法,为患者负责。”负责人如是说。癌症患者通过预约登记信息后,因癌症患者大多卧病在床,所以宁养院的医护人员会去其家中进行家访,为患者的病情作出评估并建立病历,然后科学合理地开药治疗。此后,宁养院医护人员每隔20天由2—3人家访一次。对于患者及其家属来说,医护人员的到来不仅仅意味着镇痛治疗和病情评估,更是给他们心里打了一剂强有力的“镇痛剂”。

    “我们的医护人员都要学习心理辅导,因为很多患者都不知道自己的病情,疼痛让他们很焦虑,我们是医生,患者很信任我们,所以我们要对他们进行辅导,告诉他们病情很稳定,教他们保持良好的生活心态。同时,我们指导患者家属专业的护理方法。因为宁养院治疗的患者很多,我们没办法天天去家访,所以只好授之以渔。”说到后面,负责人的语气显得无奈而失落。

    虽说一个癌症患者的家访间隔是20天,但是对于宁养院的医护人员来说,家访如同每日吃饭睡觉一样平常,一天不停奔波看望好几个患者是很正常的事。无论凛冽的寒风、酷热的太阳、抑或大雪抑或暴雨,医护人员要根据患者病情变化随时随地去看望患者,对患者进行详细疼痛评估。

    他们每天穿梭在城市的大街小巷、奔波在阡陌崎岖的乡间村落。每一次走近被癌痛折磨的患者,他们都努力带去一抹绚烂,让将要消失的晚霞带着静美的余韵隐去;每一次零距离接触,他们都用心智去诠释宁养精神,让凄苦的心灵迫于宁静;每一次家访后的愉悦,他们总收获着一路的宽怀与慰藉;每一次倾听,都是一曲以爱与奉献为主题的生命赞歌。

    “‘你无法延续生命的长度,但你可以拓展他的宽度。’我们终于真正理解其中内涵。”宁养院负责人感慨道。

    三段经历 三段感动

    说起家访见闻,骨肉瘤患者小明是宁养院所有医护人员难以忘怀的一位。小明年仅十二,跟随打工的父母来到兰州上学,非常的懂事可爱。刚刚成为少年的小明,喜欢画画、运动,学习成绩也很好,和所有这个年纪的孩子一样,他渴望和憧憬着未来。然而他却患了骨肉瘤,只能躺在床上,骨瘦如柴,任癌痛侵噬他风华正茂的生命。孩子本是家庭快乐的源泉,但是,癌痛却早早地夺走这个家庭的希望,使全家人笼罩在阴霾的气氛中。

    “一天里有好几个小时疼痛难忍,晚上凄厉的叫声痛彻心骨,疼急了孩子用头撞墙,有时候拿毛巾捂住嘴,怕父母难过、伤心,我和他妈心都要碎了……”小明的爸爸痛苦地说。

    然而,小明对今后的生活还充满希望,希望截掉病痛的腿,他还能正常生活。在场的医护人员的眼泪不知什么时候已默默掉落。在回宁养院的途中,大家迫不及待地商议着如何最大限度地减轻患儿疼痛,如何能在治疗癌痛经济上给予帮扶,如何给其父母恰到好处的宽慰,更重要的是如何帮助小明平静地走完最后的岁月。

    小明最终没能抵挡病魔的侵蚀,但是,在宁养院资金的支持下,在医护人员的精心治疗和关怀下,他无痛苦地度过了仅剩的岁月,小明的家长也感到无比的欣慰。

    同一天,宁养院的医护人员沿着坎坷崎岖的山路,颠簸两个多小时赶到了下一位患者家中。这是一位肝癌晚期患者,全身骨转移、脊柱转移。

    初次探访时,眼前的景象让医护人员十分震撼:病人骨瘦如柴、关节突出、小便靠导尿,臀部有碗口大的褥疮,溃烂的都能看见骨头,炕上支起着三根木棒,是翻身的工具。患者家中本身就不富裕,如今更是为治疗花光了所有积蓄,高三的孩子不得已辍学在家,妻子只能以泪洗面。家访之后,宁养院接收了这位患者,为患者制订了完善的治疗方案。医护人员每隔几日便上门送药,为患者妻子指导癌症治疗和护理的方式方法,对患者进行心理辅导抚慰被癌症折磨的身心,尽最大限度减轻患者痛苦,让这个家庭重新有了笑声。

    这位患者接受治疗七个多月,花费四万六千多元,均由方威基金会无私提供。患者安详地走完了人生的最后一段里程,家属亦得到了心灵的慰藉。

    陪着他们一起走过的宁养服务团队也收获颇多:见证了苦难,渗透了生死,心灵会变得沉静、豁达,更会变得慈悲。

    几乎在宁养院接受治疗的每一位病人,背后都有一段让人唏嘘不已的故事。

    又是很平常的一天,街上阳光明媚,人群川流不息。穿过弯弯曲曲的堆放着杂物的狭隘走廊,宁养院医护人员如约来到家住城关区民主西路一个偏僻的居民区。

    窄小的房间阴暗凌乱,由于家中有重病号,房子又不通风,空气中溢着一股难闻的气味。初见患乳腺癌的华,医护人员大吃一惊——从没见过如此巨大的肿瘤长在右腋下,肿瘤表面张力非常大,加上她是聋哑人,根本无法表达癌痛程度,只能从她那撕心裂肺的嚎叫和其母的代述中判断。

    尽管如此,医护人员迅速准确地做了评估, 很快给她制定了一个完善的镇痛方案,并耐心指导她母亲千万注意巨大肿瘤随时破裂大出血的可能及腋下肿瘤的常规护理。在服药后的第二天,宁养院医护人员立即打电话随访。

    “她安静多了,再也不疼了,也能睡了。”华的母亲欣喜地回答。

    随后的日子里,医护人员不停地关注着华的动态,悉心解决癌痛伴随的并发症。终于有一天,华的母亲打电话过来,说华走了,平静地走了,没有痛苦地走了。

    以上是宁养院一千多位患者中的三位,也是宁养院众多故事的一个缩影,是爱心关怀的传承。

    善款善用 科学镇痛

    宁养院的工作人员连续性上门服务三年如一日,期间无论刮风下雨从未间断过。

    在免费赠药的同时,他们从并发症的预防、生活护理、心理疏导、饮食调理、药物副作用的防治等方面提供多方面指导。仅在2010年,宁养院的工作人员对兰州、永登、皋兰、榆中、红古、临洮、东乡、白银、景泰、靖远等多个地区的患者进行家访,累计超过1890人次,日平均接诊患者30至40人次,服务、咨询超过500人次,同比去年新增了261人。截至目前,受惠病人900余名,每年接受患者近300余人,累积发放药物金额达330余万元,此举得到社会和各级政府的高度赞誉,赢得了良好的社会效益。

    除去温柔细致的服务态度,宁养院医护人员在探索中积极发展,力求为患者提供专业服务。宁养工作需要的不仅仅是爱心和同情心,丰富的医疗知识和扎实的业务素质是将这项公益事业做好、为患者提供更多服务的基础。由于临终关怀是近二三十年起源于欧洲的新兴学科,在国内的发展尚在起步阶段,几乎没有成熟的管理模式和服务模式可供借鉴,宁养院的医护人员在积极开展常规工作的同时,开展了大量的理论和实践探索。

    在患者管理方面,宁养院的工作人员坚持“善款善用”的原则,按照方威基金会的患者准入条件进行筛选,对符合条件的患者按照章程,建立《患者首诊记录单》《患者病程记录单》《患者医疗服务知情同意书》《患者评估单》等一系列完整的患者信息记录,实施动态管理。

    在患者治疗方面,宁养院严格执行WHO推荐的癌痛“三阶梯”治疗方案和NCCN癌痛指南,实行癌痛评估——治疗——再评估,以无限贴近患者个体情况,制定个性化诊疗方案,科学、合理、慎重使用药物,寻找药物在良好的镇痛效果和最小副作用之间的平衡。为解决在口服药和直肠给药困难患者的疼痛问题,他们特别组织透皮贴剂的应用培训,多种方式开展镇痛治疗。

    宁养院的工作人员积极参与省内外学术会议,扩大对外交流,与同行之间借鉴有益经验。此外,2010年宁养院全体工作人员还去成都华西医科大第四医院宁养院进行为期两天的参观学习,受益匪浅。随后,宁养院和甘肃省抗癌协会联合举办了“癌症疼痛新进展及临床病例分享会”,特别邀请到北京307医院肿瘤内科、全军肿瘤中心吴世凯教授进行授课,来自兰州市各医院的肿瘤内科、消化科、呼吸科等临床医生百余人参会。会上组织了热烈的讨论,大家认真交流,吸取兄弟医院多年来积累的经验。通过不懈的努力,迄今为止宁养院在国家级专业杂志和省级专业杂志上共发表作品9篇,其中《芬太尼透皮贴剂不同治疗方案在癌痛治疗中的疗效观察》一文在中华医学会举办的全国肿瘤研究新进展与临床应用研讨会上进行宣读交流,在同行间赢得好评。为加强业务学习,促进院内交流,宁养院每月举行两次业务学习,要求每名医务人员自选课题,制作课件,以授课形式进行相互交流,形成了相互学习、取长补短的良好氛围。

    当然,对于庞大的癌症患者群体,仅靠方威基金会和宁养院的7位工作人员的努力是远远不够的,社会各界的关注和支持显得尤为重要。多数癌症患者及其家属不仅要面对身心的痛苦,还要承受经济的巨大压力。

    据宁养院负责人介绍,癌症的治疗费用及其巨大,前期的治疗已经让众多家庭不堪重负甚至借外贷。据统计,前期的癌症治疗平均每月需花费4000多元,最高的达到86000多元。在宁养院这样的公益项目开展之前,很多癌症患者到癌症晚期,因无钱买减轻痛苦的药物,最终是被疼死的!

    其实早在2002年,第十届国际疼痛大会就把疼痛列入了五大生命特征之中(五大生命特征包括:呼吸、血压、脉搏、体温、疼痛),如果疼痛超过3个月便属于慢性疼痛,慢性疼痛是一种疾病,需要服用合适的镇痛药物治疗疼痛。只要及时就诊,积极配合治疗,疼痛是可以有效控制的。

    多数人对于癌症的认识仅限于癌症是一种不治之症,癌症患者要做的只是静静等待死亡。癌症患者也多在由身体疼痛引发的精神痛苦中凄惨地离世,更甚者会采取极端的方式结束自己的生命。这些都是对癌症不正确的认识,对于癌症我们应该以积极的心态去面对,对于癌症所引起的疼痛我们要积极地配合治疗。

    在宁养院六年的积极努力宣传中,癌症患者逐渐了解了疼痛和临终关怀机构。采访当天,记者正好遇见一位前来预约登记的患者家属,得知这位患者家属是听了朋友的介绍找过来的。那位朋友的父亲也是位癌症患者,在医院的建议下来到宁养院接受了镇痛治疗,最后安详离世,朋友很是欣慰。爱心如同薪火,在宁养院的努力下,得以相传。

    不离不弃 爱心守护

    从事宁养服务也是一件不容易的事,如同医护人员常说的:“其他科的医护人员还能分享患者康复治愈的成功喜悦,而我们面对的患者只有死亡。”

    宁养院的医护人员每天打交道的是生命垂危的病人,听到的是痛苦的呻吟,看到的是贫困的家庭,有时还要遭受偏见和误解,但支撑宁养工作者的是一颗爱心。

    宁养院的医护人员各个都很出色,一方面克服压抑情绪,一方面努力为每一位患者家属做好较详细的沟通交流,变被动的服务为主动服务。如果患者没有按时取药,他们就马上电话联系询问患者情况,耐心沟通,使患者满意放心。正是如此,多年来宁养院的治疗工作中没有一例患者投诉。 

    即使每日面对的是无可避免的死亡,宁养院医护人员依然不离不弃,用爱心守护生命最后的尊严。

    “谢谢,您们辛苦了!”这是医护人员每次家访时听到患者及家属说的最多的一句话。

    这声“谢谢”非同寻常,它不是一般的礼貌性的谢谢,而是包含患者和家属对生命希望的谢谢,是发自内心的感激,很多家属在患者去世后除送来感谢信外,还专程到宁养院满含热泪向工作人员用深深鞠躬的方式来表达对方威基金会•兰大二院宁养院的感激之情。

    起初,宁养院的医护人员并不接受锦旗,他们谢绝一切回报,只求人间真情在,爱心永传递。然而,在越来越多的锦旗接踵而至时,他们意识到这是患者及家属在感激之情无以言表时能做的唯一的事,锦旗在这里,不仅仅是一种荣誉,更是爱心传递、真情永存的象征!

    六年里,宁养院医护人员的付出,只有患者及其家属有着最深的体会,感谢信在宁养院码放了整整一柜子。宁养院的医护人员常说,每当看到一封封感谢信,被救助过的患者总会浮现在眼前,想到他们能够得到我们基金会的帮助,安详的走完一生,无论是乡间小路上的颠簸跋涉,抑或是加班加点的辛劳都会顷刻间烟消云散。

  (《甘肃日报》2014年4月21日 12版)

文:
图:
编辑:法伊莎
来源: 甘肃日报
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